Maladie de Huntington
acide folique

Vincent Brévart
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Mes symptômes forts de 2009

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Ma découverte de l'acide folique

A mon retour de vacances, en Août 2008, un peu lassé de manger des épinards à chaque repas, j'ai donc fait quelques recherches sur Internet, au sujet de cet aliment et de ses composants. Et, oh surprise, ce n'était pas du fer qu'il contenait en grande quantité, mais de la vitamine B9, appelée aussi acide folique. J'ai alors fait quelques recherches sur l'acide folique, qui m'ont appris que cette vitamine avait un rapport avec le bon fonctionnement du cerveau. Bon, c'était encourageant. J'ai ensuite cherché les mots clés "acide folique" et "Huntington", et j'ai trouvé une page qui indiquait que l'acide folique avait été proposée comme traitement à la maladie de Huntington. Stop ! Cela me suffisait amplement. Je n'ai pas cherché à vérifier la fiabilité du site en question. Peu m'importait, j'avais selon moi trouvé ce qu'il y avait dans les épinards qui fonctionnait peut-être sur moi. En tout cas, j'avais une piste à essayer.

J'ai donc cherché à me procurer la précieuse vitamine B9, et grâce aux conseils d'une sympathique pharmacienne de ma ville, j'ai pu obtenir des comprimés d'acide folique à 0,4 mg, ceux qu'on prescrit aux femmes enceintes pour le bon développement du cerveau du fœtus. Mes premiers essais furent concluants. En prenant une dose moyenne de cette vitamine, j'obtenais le même effet qu'avec les épinards, à savoir que mes mouvements du soir n'apparaissaient plus.

Mais cela restait fragile. Je ne sais pas si mon "problème" s'aggravait rapidement ou s'il y avait des hauts et des bas réguliers, mais j'avais l'impression que le dosage que je prenais perdait de son efficacité au bout d'une semaine environ. Les mouvements revenaient petit à petit, ce qui fait que j'étais amené à progressivement augmenter les doses, jusqu'à la dose maximale conseillée. C'est alors que j'ai découvert les comprimés à 5 mg qui, eux, ont semblé beaucoup plus efficaces. Je suis rapidement monté à la dose maximale (3 comprimés à 5 mg par jour), et j'ai connu alors une longue période de stabilité de plus d'un an, sans plus aucun mouvement le soir, si ce n'est un ou deux très faibles parfois. Mais j'avais le sentiment d'avoir trouvé un petit traitement peu coûteux qui allait peut-être me permettre de durer ainsi plusieurs années. Malgré tout, je n'étais pas vraiment sûr de l'efficacité réelle de l'acide folique. J'attendais de voir l'évolution de mes symptômes de six mois en six mois.

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Les mouvements forts de Décembre 2009

J'espérais atteindre la fin 2009 sans encombre, mais malheureusement, au début du mois de Décembre de cette année-là, des mouvements très forts sont apparus. J'étais tranquillement assis devant mon ordinateur, à améliorer mes programmes comme d'habitude. Quand soudain ma jambe gauche s'écarta d'une bonne vingtaine de centimètres, sans prévenir, dans un mouvement brusque, un peu comme celui généré par le médecin qui tape le genou avec son marteau, pour tester les réflexes. J'avais déjà eu de tels mouvements dans la nuit, que j'interprétais comme des mouvements normaux du sommeil. Mais là, c'était bien de jour, et ma jambe gauche venait de se contracter avec violence, le mouvement semblant partir de la hanche. Ce n'était pas un petit mouvement de rien du tout, un petit "tic" sans importance. Presque tout mon corps en avait été secoué, sous la force de la contraction. Par chance, le mouvement ne semblait pas très fréquent. Il n'est revenu que deux ou trois fois dans l'après-midi, pas plus.

Mais les jours suivants, toujours dans l'après-midi, au moment où, face à l'ordinateur, je suis le plus inactif physiquement, le mouvement fort est réapparu, et cette fois indifféremment sur une jambe ou sur l'autre. Il y avait aussi des variantes. Le mouvement partait parfois d'une zone en dessous du genou, générant alors une contraction du pied. Et puis, mes épaules ont commencé à bouger aussi. Là, c'était assez spectaculaire. Tantôt une épaule, tantôt l'autre, ou même les deux en même temps, avec un mouvement très brutal qui semblait partir du centre de la colonne vertébrale. J'aurais été en train de manger des petits pois, je les aurais envoyés rouler dans toute la pièce !

Mais je ne m'inquiétais pas encore trop. Si mes mouvements involontaires étaient violents et inattendus, ils n'en demeuraient pas moins rares (un ou deux par heure, pas plus), et ils ne me semblaient pas vraiment invalidants. Par contre, le jour où mes deux index se sont mis à bouger tout seuls pendant près d'une minute, dans un mouvement ample et régulier absolument impossible à arrêter, là j'ai commencé à me dire que pour travailler sur l'ordinateur au clavier et à la souris, cela allait devenir difficile. Et quand, quelques jours plus tard, arrivant le soir à mon travail (où je suis en contact avec le public), ma mâchoire du bas s'est mise à se décaler sur le côté, plusieurs fois de suite dans un mouvement horizontal d'une force telle que je ne pouvais plus parler, j'ai compris qu'il me fallait rapidement prendre une décision.

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L'acide folique à haute dose

J'avais déjà réfléchi à ce qu'il me faudrait faire si un jour mes symptômes empiraient. Mais je devais mettre les choses bien au clair dans ma tête. Ce qui me paraissait le plus probable, et que depuis deux ans je n'avais cessé de garder à l'esprit, c'était que les épinards et l'acide folique n'avaient jamais eu aucun effet. La maladie avait paru régresser, mais peut-être n'était-ce qu'une caractéristique normale de son évolution. Je devais donc me préparer à faire une croix sur ce traitement empirique qui n'avait été qu'une douce illusion.

Par contre, il y avait quand même une chose que je pouvais me prouver par l'expérimentation : c'était justement que l'acide folique n'avait aucun effet sur moi. Si mes symptômes, en prenant de fortes doses de cette vitamine pendant une ou deux semaines, continuaient sans aucune variation ni amélioration, alors ce serait le signe clair et définitif que je pouvais libérer mon esprit de cette croyance infondée. J'avais lu quelque part qu'un comprimé à 5 mg avait un effet pendant 3 heures environ. Là encore, sans vérifier cette affirmation, je décidai donc de prendre un comprimé d'acide folique toutes les 3 heures pendant quinze jours. Et cela, de jour comme de nuit, parce qu'il me paraissait évident que la chimie de mon cerveau ne s'arrêtait pas pendant la nuit.

Dès le lendemain du début de mon traitement à haute dose, mes symptômes ont changé. Mais en pire ! J'avais toujours la jambe qui s'écartait violemment au cours de l'après-midi, mais en plus j'avais, juste avant le mouvement, une forte piqûre au niveau de la hanche ou de la cuisse. Pour les mouvements du pied, c'était une piqûre au milieu du mollet, générant une vive douleur d'une intensité comparable à celle d'une brûlure à l'azote liquide, quand le dermatologue fait partir une verrue plantaire. Donc, une douleur forte, très désagréable, mais néanmoins supportable. Je n'étais pas vraiment enchanté de la nouveauté qui m'était tout à coup imposée, mais en même temps, je trouvais intéressant qu'il y ait du changement. J'ai donc continué mon traitement, sans aucune modification.

Le jour d'après fut tout aussi étonnant. J'avais toujours la jambe qui bougeait, j'avais toujours la piqûre très pénible juste avant, mais il y avait maintenant entre les deux un petit temps d'attente, d'environ une demi-seconde. J'avais d'abord la piqûre, puis le temps d'attente, et le mouvement qui arrivait ensuite. C'était curieux. Bon, le délai avant le mouvement était très court, mais c'était clair que les deux effets étaient maintenant séparés, alors que la veille ils étaient totalement simultanés. Il y avait donc à nouveau une modification de mes symptômes, ce qui était plutôt encourageant.

C'est mon troisième jour de traitement qui fut le plus inattendu. J'étais toujours dans la même situation, à travailler tranquillement sur mon ordinateur. Et soudain, j'avais la piqûre vive et bien localisée à la hanche ou au mollet. J'attendais, j'attendais... Et puis rien... Le mouvement n'arrivait pas. Le mouvement n'arrivait plus ! Dans les jours qui ont suivi, j'ai eu des piqûres un peu partout, aux jambes, aux trois plus gros orteils d'un pied ou de l'autre, à la plante des pieds, aux épaules et même au bout des doigts. Mais plus aucun mouvement ! Dans la semaine suivante, les piqûres se sont espacées et affaiblies. Il me suffisait de bouger un peu la zone piquée pour que la douleur disparaisse. Et une dizaine de jours plus tard, je n'avais plus rien, plus de piqûre, plus de mouvement, plus de clic.

Qu'auriez-vous fait à ma place ? Moi, je n'ai pas cherché à comprendre, j'ai continué mon traitement à haute dose...

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