Maladie de Huntington
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Vincent Brévart
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Les facteurs aggravants

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L'activité physique intense

J'ai la chance d'être dans une situation privilégiée pour observer mes symptômes et leur évolution au cours du temps. J'ai une vie très calme et très régulière. Je suis assis devant mon ordinateur pendant de longues périodes (parfois plus de 8 heures par jour), à écrire tranquillement mes programmes. Et même si je suis très concentré sur ce que je fais, je repère sans difficulté le moindre mouvement involontaire de mon corps. Ce n'est pas la même chose quand je m'entraîne à la piscine, ou que je fais du vélo. Au cours de ces périodes plus actives, il y a sans doute des symptômes qui m'échappent. Mais dans l'ensemble, je suis certainement un des mieux placés pour décrire la progression lente de la maladie, ou son absence de progression. Je tiens d'ailleurs un Journal des symptômes, où je consigne avec soin les dates d'apparition des mouvements, leur intensité et leur description précise, ainsi que tous les événements pouvant avoir eu une influence sur eux, comme les retards de traitement par exemple.

Pour être sûr d'avoir mon compte de sommeil, je fais presque tous les jours une petite sieste d'une heure vers la mi-journée. Je ne dors pas alors d'un sommeil profond, mais il y a quand même une courte phase de décontraction qui s'apparente à celle de l'endormissement. Dès 2010, il est devenu évident pour moi qu'à chaque fois que j'avais une activité physique intense le matin (vélo ou musculation), ma sieste était plus agitée. J'avais au moins un mouvement brusque de jambe ou de bras, assez puissant. J'avais souvent une contraction des lèvres et du pourtour de la bouche, ainsi que parfois une crispation de la langue. Je pouvais avoir aussi les deux yeux qui clignaient fortement en même temps. Ou l'index (parfois même le petit doigt) d'une des deux mains qui se levait tout seul, avec force. Mes mouvements peuvent varier considérablement dans leur soudaineté et leur amplitude. Ceux de la sieste après une matinée sportive étaient nettement plus marqués que ceux d'une sieste normale.

J'ai donc fait l'expérience de prendre des doubles doses d'acide folique pendant mes activités sportives, et plutôt que d'opter pour deux comprimés à 5 mg toutes les deux heures, j'ai essayé le rythme de 1 comprimé toutes les heures. Le résultat fut significatif. Il pourrait probablement être mis en évidence par un médecin. Lorsque je monte les doses de vitamine pendant mon activité physique, j'ai quelques mouvements encore pendant la sieste qui suit, mais ils sont beaucoup plus faibles. La jambe bouge à peine, le doigt se lève peut-être, mais tout doucement, sans violence. Certaines siestes peuvent se faire sans plus aucun mouvement.

Pendant mes vacances de 2011, où comme d'habitude je bougeais beaucoup avec de 3 à 6 heures de balade à vélo par jour, j'ai observé une recrudescence de mes symptômes le soir, avant même de me coucher. J'étais tranquillement assis dans un fauteuil, à lire un bouquin ou à consulter mes cartes de la région pour préparer la balade du lendemain. Et là, j'avais plusieurs petits mouvements de pied ou de main. Le pied bougeait légèrement au niveau de la cheville, et la main semblait se rétracter, tous les doigts en même temps. Le phénomène, absolument pas gênant, se reproduisait malgré tout une dizaine de fois dans la soirée. J'ai alors décidé de prendre 1 comprimé toutes les heures dans la journée, et quelques jours plus tard, mes mouvements du soir avaient disparu.

Les deux années suivantes, j'ai ainsi monté la dose d'acide folique pendant les vacances et sur mes jours d'activité physique. Et comme tout le reste de l'année il me semblait que des petits mouvements finissaient par revenir de temps en temps, j'ai jugé plus prudent en 2013 de passer au traitement suivant :

  • Le jour, 1 comprimé à 5 mg toutes les heures

  • La nuit, 2 comprimés à 5 mg toutes les deux heures

Cela peut paraître un traitement lourd et dangereux, mais quand on connaît la gravité de la maladie de Huntington, qui se termine par une incapacité totale de faire quoi que soit, la personne étant clouée dans un fauteuil roulant, l'œil vide et hagard, on n'hésite pas à prendre des risques.

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Les montées d'adrénaline

Il m'est aussi très vite apparu que si j'avais une émotion forte (en regardant un match de foot à la télé par exemple), j'avais les jours suivants une augmentation de mes mouvements. Même chose en tentant de monter jusqu'au bout une grosse côte à vélo. Ou encore lorsqu'à la piscine je faisais un sprint chronométré, ou que je me laissais aller à faire la course avec un autre nageur. Les nuits et les siestes des jours suivants semblaient toujours secouées de mouvements beaucoup plus nets et nombreux. J'ai donc peu à peu supprimé les situations avec une trop forte augmentation du rythme cardiaque, en enregistrant les matchs pour les visionner ensuite plus au calme, ou en évitant les trop gros efforts physiques. J'évite aussi de courir après un autobus, ou de m'énerver à la suite d'un message d'utilisateur mécontent qui, ayant perdu quelques parties de belote d'affilée, m'envoie des insultes et accuse mon programme de tricherie en sa défaveur.

Je me suis mis en place un petit système qui repère les messages discourtois, et qui y répond automatiquement d'une façon très polie. Cela m'évite d'entrer dans des polémiques interminables. De plus, j'ai installé dans mon programme de belote la meilleure parade : on peut maintenant avantager Nord-Sud ! Comme quoi on peut toujours trouver une solution à un problème donné. Il suffit de chercher.

A la fin de la saison 2011, j'ai aussi décidé d'arrêter les tournois de bridge. Je n'y allais qu'un après-midi par semaine, mais sauf en de très rares exceptions (aucun jeu, presque aucune main jouée en tant que déclarant ou que des contrats trop faciles), j'avais toujours une belle montée d'adrénaline. Il me suffisait de demander un chelem un peu difficile, ou de contrer un contrat demandé par des joueurs de plus haut niveau que moi, pour que mon cœur se mette à battre sous l'excitation du jeu et l'envie de gagner. Ce n'était pas déplaisant, mais j'avais l'impression que dès le lendemain, j'étais plus agité. Et comme cela revenait toutes les semaines, cela devenait difficile d'observer quoi que ce soit sur mon traitement. A l'été 2012, j'ai donc remplacé mon tournoi de bridge hebdomadaire par une courte balade à vélo, sans stress ni gros effort. Et je m'en suis alors beaucoup mieux porté.

Au cours de mes vacances de 2014, j'ai voulu participer à un concours de pétanque, dans le village de vacances où je résidais. J'allais jouer avec un retraité très aimable, mais qui ne pouvait que pointer. J'allais donc devoir tirer, et comme je m'essaie au tir mais ne suis absolument pas tireur, je pensais que nous allions être éliminés dès le premier tour. Or, nous sommes allés jusqu'en finale ! Evidemment, mon cœur battait très fort sur cette dernière partie, que nous avons hélas perdue. Ce fut une excellente soirée, mais je m'inquiétais un peu des conséquences de ces longues heures de jeu où l'adrénaline n'avait pas manqué. Et je n'avais pas tort. Deux ou trois jours plus tard, pendant la nuit, j'ai été réveillé par un nouveau symptôme que j'ai appelé électrocution, tellement il donnait cette impression. Je dormais paisiblement sur le ventre, comme à mon habitude. Quand brusquement je me suis redressé sur les deux mains, la nuque tendue vers le haut. Mon corps tout entier était agité sans arrêt dans un spasme continu mais non douloureux qui a duré près de 2 secondes. J'étais réveillé et conscient puisque j'avais peur de tomber du lit, mais je ne pouvais plus rien faire. C'était une sensation assez proche des mouvements forts de jambe ou d'épaule, mais sur un temps beaucoup plus long et concernant tous les membres en même temps. Enfin, la convulsion s'est arrêtée. Je me suis levé, j'ai pris une double dose d'acide folique et je me suis recouché. Le reste de la nuit a été calme.

L'épisode d'électrocution, comme je l'appelle, est revenu dans les jours suivants, sur deux autres nuits, mais toujours en s'atténuant. Le dernier spasme n'a duré qu'une seconde environ, avec une agitation beaucoup plus faible.

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L'expérience de 2015

En Septembre 2015, j'ai voulu tenter une expérience. Mon symptôme d'électrocution n'étant revenu qu'une fois en Juin, mais vraiment très légèrement, j'ai eu l'idée de reprendre un temps mes tournois de bridge, pour voir si je pouvais mettre en évidence la liaison entre l'adrénaline et le spasme de la nuit. J'avais aussi le secret espoir de parvenir, par la seule force de ma pensée, à rester calme et de marbre devant les contrats à jouer. Hélas, ce ne fut pas du tout le cas ! Au premier tournoi, oui, je m'en suis bien sorti, mais c'est surtout parce que mon partenaire avait fait le plus gros du travail. Mais à la deuxième et troisième séance, la force de ma pensée n'a pas tenu plus de cinq minutes ! Et j'ai bien senti l'adrénaline accélérer mon pouls durant les trois heures du tournoi. Curieusement, je n'ai pas eu le symptôme d'électrocution auquel je m'attendais. Par contre, j'ai eu de tels mouvements de jambes, de bras et d'épaules pendant les nuits qui ont suivi, j'ai été réveillé par des piqûres si douloureuses aux orteils, avec contraction immédiate du bas de la jambe, que j'ai fini par annuler tous les rendez-vous que j'avais pris avec mes différents partenaires. De toute évidence, pour moi, ce n'était pas une bonne idée de me remettre ainsi dans des situations régulières de stress et d'adrénaline.

Toutefois, une de mes partenaires étant encore en vacances, je n'avais pas pu annuler à temps le rendez-vous pris avec elle pour un tournoi qui devait avoir lieu un mois plus tard. C'est donc avec une certaine désinvolture que je participais à ce dernier tournoi, et des regrets bien sûr parce que j'étais triste de devoir me priver de cette activité passionnante dans un club aussi chaleureux. Là encore, j'ai mesuré mon incapacité à rester détaché de l'enjeu de la compétition, peut-être parce que nous avons failli terminer premiers, et donc j'ai connu une constante montée d'adrénaline tout au long de l'après-midi. Hé bien, pendant la nuit du lendemain, à 5 heures du matin, j'ai de nouveau connu une électrocution du même type que celle de mon concours de boules de 2014. D'après ce qui est indiqué dans mon journal, j'ai eu l'impression que le spasme a duré 4 secondes, avec toujours la crainte de tomber du lit tant les soubresauts étaient violents. La nuit a ensuite été calme, et le phénomène n'est plus apparu depuis ce fameux jour de Novembre 2015.

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Les erreurs d'analyse

Bien sûr, je sais qu'on peut se tromper dans ses analyses et lier entre eux des événements qui n'ont aucune relation de cause à effet. Je le sais d'autant plus que je reçois de multiples messages de joueurs de Belote dans lesquels ils m'affirment qu'ils sont sûrs à 100% d'être défavorisés au moment de la distribution des cartes. Et ce après avoir fait de nombreuses expériences sur mon programme, en ayant compté avec soin les points marqués, en ayant joué un grand nombre de parties. Ils sont certains de ce qu'ils affirment, ils y croient dur comme fer : leurs adversaires ont tous les As et toutes les annonces, ils en sont totalement persuadés. Or, c'est faux. Mais ils ont au départ une idée préconçue, qui va influencer ensuite toutes leurs analyses. Ils vont mal compter, mal mémoriser, ou tout simplement se tromper sur le nombre d'occurrences nécessaires pour qu'un test puisse avoir une quelconque fiabilité.

Nous n'avons pas toujours conscience de la rigueur qu'il faut avoir pour valider une connaissance. On s'en rend facilement compte quand on fait un test automatique sur mes logiciels de Belote ou de Bridge. Après une cinquantaine de donnes, l'équipe Est-Ouest peut avoir 15 donnes d'avance sur Nord-Sud. Qu'est-ce que je disais ?!, diront certains. Bon, on refait un autre test. Et là encore, Est-Ouest ont 10 donnes d'avance. Ce n'est pas une preuve, ça ?!, continueront-ils. Hé bien non, pas du tout. Cela ne veut rien dire. Le nombre de tests et leur durée sont bien trop faibles. Il faut des tests beaucoup plus longs pour analyser un phénomène aléatoire comme la distribution des cartes. Ce n'est que par un test d'environ 10000 donnes qu'on peut vérifier que les gains s'équilibrent toujours autour de 50% pour les deux équipes.

Donc, je sais très bien que je peux me tromper en analysant qu'un événement A (une montée d'adrénaline) est lié à un événement B (un symptôme d'électrocution). Oui, on peut admettre que la liaison entre ces deux événements semble confirmée par le fait qu'en éliminant A (l'adrénaline), l'événement B (l'électrocution) n'apparaît plus. Mais ce n'est pas vraiment une démonstration scientifique. Ce n'est peut-être qu'une erreur d'analyse.

Pour corriger mes erreurs ou confirmer mes observations, il faut donc impérativement qu'un chercheur établisse des protocoles expérimentaux stricts et sérieux, et qu'il étudie attentivement mon cas. D'où le titre de ma page suivante :

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