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Vincent Brévart
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Je cherche un chercheur

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Les recherches sur la caféine

Par un article paru dans le Figaro du 15.09.2014, j'ai appris que des chercheurs français avaient étudié le rôle possible de la caféine sur la précocité des symptômes de la maladie de Huntington. Leurs travaux m'ont intéressé même si je ne bois plus de café depuis 1984. J'ai bu du café et du thé dans ma jeunesse, mais jamais dans l'après-midi car j'étais très sensible à la caféine au niveau du sommeil. En 1984, j'ai commencé la programmation sur ordinateur et mon rythme de vie a considérablement baissé. C'est alors que j'ai ressenti de "grands coups" dans la poitrine, mon cœur semblant s'arrêter pendant une seconde, puis donnant un grand coup au battement suivant. Je le ressentais surtout assis à travailler, ou encore pendant la sieste, avec alors une sensation de déplacement horizontal sur le lit au moment du battement plus fort. C'était assez désagréable. Après consultation chez un cardiologue, j'ai appris que je faisais en fait de l'extrasystole (une contraction prématurée du cœur), et que cela était probablement dû à la caféine. Déjà à l'époque j'ai opté pour la solution la plus simple et la plus radicale pour régler le problème : arrêter le café et le thé.

Mais depuis les années 2000 environ, je m'étais remis à boire du décaféiné, avec un peu de lait. J'en buvais un ou deux le matin et un en début d'après-midi. En Mai et Juin 2015, j'ai eu de petits mouvements inhabituels de la main droite, presque tous les soirs vers 20 heures, quand j'arrêtais de travailler pour regarder un peu la télévision. C'était des mouvements saccadés touchant le haut de la main, plutôt côté pouce et index mais différents de ceux montrés sur ma vidéo. Les doigts n'étaient pas concernés, il y avait juste un tremblement répétitif et prononcé du haut de la main. Je ne m'en inquiétais pas trop. J'attendais juste de voir comment cela allait évoluer.

Pendant mes quinze jours de vacances au mois de Juillet 2015, ces mouvements ont totalement disparu. J'ai mis cela sur le compte du changement d'activité lié aux vacances. Mais à mon retour, après seulement deux jours passés chez moi, les mouvements de main sont revenus, comme par enchantement. J'étais toujours en vacances, je n'avais pas vraiment changé mes habitudes. La seule chose qui avait changé, c'était que j'avais repris le décaféiné. Car durant ces vacances, alors que j'étais en location, j'avais acheté un petit pot de décaféiné, mais j'avais oublié le sucre ! Du coup, je m'étais dit : tant pis, je me passerai de déca. Je rentre de vacances, je reprends le décaféiné et hop, les mouvements reviennent. J'ai trouvé cela très étrange. J'ai donc recherché sur Internet des sites parlant du décaféiné, et à mon grand étonnement, j'ai découvert qu'il y avait de la caféine dans certains de ces produits. En plus petite quantité, mais il y en avait quand même. Immédiatement, fidèle à ma devise Courage, fuyons !, j'ai arrêté le décaféiné. Et mes mouvements de main du soir, si caractéristiques, ne sont plus réapparus (pas une seule fois) depuis Août 2015.

Un phénomène similaire s'est passé en Décembre 2016. J'avais acheté des truffes au chocolat noir, pour mon petit Noël. Et j'en mangeais 2 ou 3 par jour, avec délectation. Mais après deux semaines environ, le petit doigt de ma main gauche s'est mis régulièrement à bouger. Sur les derniers jours, il bougeait quelques coups environ toutes les quinze minutes, ce qui était assez inquiétant. Je me suis dit : Ce n'est quand même pas les chocolats. Il n'y a pas de caféine dans le chocolat ! Hé bien si, après vérification, il y en a pas mal, et surtout dans le chocolat noir. J'ai fait ni une ni deux, j'ai jeté toutes mes truffes à la poubelle, et deux jours après, mon petit doigt ne bougeait plus. Plus ça va, et plus je vois la caféine comme un véritable poison pour moi.

Là encore, en supprimant l'événement A, l'événement B ne se produit plus. Cela semble montrer que A cause B, mais ce n'est pas une preuve indubitable. Je laisse l'information ici, pour les chercheurs qui travaillent sur la caféine et Huntington. Je les ai contactés plusieurs fois, mais comment pourraient-ils me répondre ?

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De la difficulté à étudier mon cas

Car je ne suis pas un cas facile : je vais bien ! Quand je dis que tout va bien à mon neurologue, que je consulte une fois pas an, il me répond en souriant : On ne vient pas souvent me dire cela, mais ça me fait plaisir que vous veniez me le dire chaque année. Il me fait faire alors quelques tests de réflexes, me fait marcher abondamment. Peut-être voit-il des choses qui évoluent ? Mais il n'a pas le droit de me le dire. Comme je vais bien et que mes symptômes n'ont pas atteint un stade élevé de gravité, la maladie ne s'est pas encore "déclenchée" chez moi, et le médecin n'a pas le droit de poser le diagnostic. Difficile alors de parler d'une piste de traitement puisqu'il n'y a même pas de maladie !

Je ne suis pas non plus un sujet facile à comparer avec d'autres. Je ne fume pas, ne bois pas d'alcool et ne prends jamais de médicaments (à part la vitamine B9). J'ai de plus un mode de vie sans stress, avec un bon contrôle de mon alimentation et de mes activités physiques. Ce n'est pas courant, et il sera certainement difficile d'analyser si ces facteurs comportementaux jouent un rôle important dans la progression de la maladie ou dans l'efficacité d'un éventuel traitement.

De toute façon, étudier mon cas serait très compliqué. Comment observer mes symptômes ? Ils sont trop peu fréquents, je n'arrive pas à les faire surgir pile au jour et à l'heure d'un rendez-vous chez le médecin. Et je refuse de les laisser empirer parce que je crains ensuite de ne plus pouvoir les éliminer. Je m'ingénie à trouver des façons d'empêcher les symptômes d'apparaître, mais si j'y parviens réellement, comment puis-je le prouver ? J'ai eu l'idée d'un petit protocole expérimental, qui pourrait peut-être montrer un résultat. Mais je me trompe sûrement dans les conclusions qu'on pourrait en tirer. Voici l'idée :

Idée de test

Le chercheur prépare des groupes de 4 comprimés, chaque groupe étant numéroté. Ces groupes test contiennent soit de l'acide folique (groupe actif), soit un produit inactif (groupe placebo). Le chercheur me transmet les comprimés, il est le seul à connaître quels sont les groupes actifs et placebo.

Dès que j'ai les groupes test, je remplace, au moment de mon choix, 4 de mes comprimés d'acide folique par un groupe test (en prenant 1 comprimé toutes les heures). Dans les 2 ou 3 semaines qui suivent :

  1. Si je n'observe aucune modification de mon état, je note le numéro du groupe comme actif. Et je peux sans autre délai continuer le test.

  2. Si j'observe des mouvements beaucoup plus importants, je note le numéro du groupe comme placebo. Et j'attends, pour continuer le test, d'être revenu à un état stable sans mouvement.

Ainsi, je ne m'impose jamais un retard de plus de 4 heures dans mes prises de vitamine. Je m'assure de toujours pouvoir revenir à mon état initial avant le test. Pour éviter qu'un facteur aggravant ne perturbe le test, je ne prends un groupe test que si je suis dans un état stable sans mouvement. Si juste après la prise d'un groupe test, un événement aggravant intervient (retard involontaire ou adrénaline), je note le groupe comme inconnu sans résultat.

Au final, je dois pouvoir, après un test qui durera peut-être un ou deux ans, donner sans erreur les numéros des groupes placebo, et montrer ainsi le principe actif de l'acide folique sur mes mouvements.

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Un problème de financement ?

Mais qui financera un tel test, ou une étude plus sérieuse de mon cas ? Les chercheurs sont déjà tous occupés à travailler sur des médicaments qui pourraient prochainement améliorer l'état des personnes gravement atteintes. Et de toute façon, pour n'importe quelle recherche, il faut des financements. Qui financera une recherche sur un produit comme l'acide folique, déjà tombé dans le domaine public ?

Ou est-ce un problème de formation des médecins, beaucoup plus orientés vers la guérison des personnes en mauvaise santé ? Dans un article de l'International New York Times daté du 29.12.2014, plusieurs chercheurs américains relatent le cas d'un homme dont la famille est touchée par un déclenchement précoce de la maladie d'Alzheimer. Comme ce monsieur allait toujours bien à 62 ans, il pensait avoir échappé à la mutation génétique de la maladie. Malgré tout, il fait le test et découvre qu'il a la même mutation que les autres membres de sa famille, qui eux ont tous été malades très tôt. Les chercheurs s'intéressent à son cas car ils veulent comprendre pourquoi la maladie ne s'est pas déclenchée chez lui. Mais ils reconnaissent que leur recherche n'est pas simple car elle va à contre-courant de leur formation. Le champ des possibles est énorme, ils doivent étudier les facteurs génétiques et environnementaux, et au final ils admettent qu'il n'est pas vraiment plus facile de comprendre pourquoi une personne va bien que de comprendre pourquoi elle va mal. Mais ils sont confiants dans leur recherche et le monsieur en question se dit prêt à les aider.

Je suis un peu dans la même situation. Je m'interroge sur le pourquoi de mon bon état de santé. Et je cherche un médecin ou chercheur qui se poserait la même question. Peut-être que dans un an je n'irai plus bien et que je finirai par dégénérer comme les autres patients touchés par cette maladie. Mais même si c'était le cas, compte tenu du fait que je vais probablement vivre plus longtemps que mon père qui est décédé à 66 ans, ne serait-il pas judicieux de rechercher les raisons possibles de ma plus grande longévité ? Quelques années de plus à vivre agréablement, même sous traitement, est-ce que cela ne vaut pas la peine ? Et n'y a-t-il pas, derrière mes observations, dont certaines sont vraisemblablement erronées, une ou deux vérités qui pourraient conduire à une meilleure compréhension de la maladie ?

Alors, qui ? Qui étudiera cette piste de traitement que mon histoire semble mettre au jour ? Et qui, si sa recherche est couronnée de succès, obtiendra le Prix Nobel de Médecine pour sa découverte d'un traitement préventif à la maladie de Huntington ?

Qui ?

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Mon test génétique

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