Maladie de Huntington
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Vincent Brévart
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Mes tout premiers symptômes

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Les premiers clics

Le premier symptôme bizarre que j'ai ressenti date de la nuit du 23 Novembre 1985 (j'avais alors 30 ans). Ce fut juste un "clic" dans ma tête, alors que j'étais sur le point de m'endormir, allongé et immobile sur mon lit. J'ai trouvé cela curieux. C'était comme un bruit sec et aigu dans la tête, mais ne provenant pas de l'oreille. Pas un craquement, mais plus un bruit "électronique" très court, avec une amorce forte et une petite résonance à la fin.

Je ne m'en suis pas inquiété outre mesure. Sauf que ce clic est revenu le lendemain, toujours au moment de l'endormissement, et qu'il s'est fait entendre de la même façon les nuits suivantes. Je n'y ai plus trop fait attention ensuite, mais j'ai le souvenir qu'à l'été 1986, c'était toujours un seul clic qui survenait chaque soir. Et puis bientôt, ce fut deux ou trois clics, espacés de quelques minutes, qui semblèrent se charger de me plonger dans le sommeil. Ce n'était finalement pas désagréable. Si sur mon lit je restais mentalement actif et que je n'étais pas près de m'endormir, aucun clic ne survenait. Puis, si je me tournais et partais dans des rêveries propices à l'endormissement, alors, clic, clic, clic, le marchand de sable, par quelques savants clics de souris, semblait venir fermer mes rares fenêtres encore ouvertes.

Ces clics n'ont jamais cessé jusqu'en Juin 2007. Et ils ont toujours progressé, jusqu'à devenir beaucoup plus nombreux et beaucoup plus forts. Sur la fin, je ressentais environ une quinzaine de clics, parfois très rapprochés, et environ dix fois plus forts que le tout premier clic de 1985. Mais je m'y étais habitué, d'autant plus qu'ils ne survenaient qu'au moment de l'endormissement et que c'est toujours rassurant de sentir le sommeil arriver. Ce qui était plus inquiétant, c'était la question de l'évolution de ces clics inexpliqués. Je savais comment ils avaient évolué sur mes 20 dernières années. Et en extrapolant cette évolution, j'étais bien obligé de m'interroger : comment tout cela allait-il se terminer ?

En Juin 2007, les clics se sont soudainement interrompus.

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Les premiers mouvements

La disparition des clics a été soudaine et définitive. Un soir, j'étais allongé après une journée très active, et j'attendais, assoupi sur le dos, les fameux clics libérateurs. Et tout à coup, ce ne furent pas mes habituels clics qui apparurent, mais de petits mouvements de jambe, saccadés, les deux jambes en même temps, très légers mais bien nets quand même. Il y en a eu une dizaine environ. Et puis je me suis endormi, comme si de rien n'était.

Mais le lendemain soir, quand les mouvements de jambe sont revenus à la place des clics, il a bien fallu me rendre à l'évidence : j'avais passé un cap. A l'âge de 52 ans, j'avais mes premiers mouvements involontaires, et même s'ils ne survenaient qu'au moment de l'endormissement, c'était de mauvais augure pour la suite. Quant aux clics, je n'en ai plus jamais entendu parler. Ce n'était pas ou des clics, ou des mouvements, tantôt les uns, tantôt les autres, non. Quand les mouvements sont apparus, les clics, eux, ont définitivement disparu.

Franchir ce cap n'a pas été pour moi un problème, dans la mesure où mes mouvements n'apparaissaient pas dans la journée mais seulement au moment de l'endormissement. Et puis mon premier clic avait mis 22 ans à évoluer en mouvement de jambe. Je pouvais espérer de nombreuses années encore avant qu'il ne se transforme en quelque chose de plus gênant. Mais en Décembre 2007, alors que mes petits mouvements de jambe étaient devenus mon rituel obligé du soir, j'ai été intrigué par un phénomène étrange. Une fois par mois environ, mes mouvements du soir n'apparaissaient pas pendant deux ou trois jours. Cela me déplaisait fortement. En tant qu'informaticien, je n'aimais pas cela. C'était une sorte de "bug dans le bug", un dysfonctionnement dans le dysfonctionnement, que je me devais d'expliquer.

J'ai donc cherché. Les mouvements semblaient s'arrêter toujours le même jour de la semaine, c'était curieux ! J'ai étudié si dans mes activités de ce jour-là, il y avait une particularité pouvant expliquer le phénomène. Mais non, j'avais des activités hebdomadaires tellement régulières que si les mouvements dépendaient de l'activité de ce jour précis, soit ils devaient s'arrêter chaque semaine, soit ils ne devaient pas s'arrêter du tout. J'ai eu ensuite l'idée d'étudier mes repas. Y avait-il un aliment que je ne mangeais que ce jour-là, mais pas toutes les semaines ? Je me souvenais très bien de mon repas du soir lors du dernier arrêt des mouvements. Et effectivement, aussi incroyable que cela puisse paraître, il y avait bien dans ce repas un aliment que je mangeais uniquement ce jour-là, et environ une fois par mois. Et cet aliment était...

Des épinards en boîte !

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Mes six premiers mois de traitement

Des épinards ! Vous y croyez, vous, à ce genre de traitement ? Hé bien, pas moi. En tout cas, pas de prime abord. Je me suis plutôt amusé à y croire. Bon, me suis-je dit, je vais faire des essais, on va bien voir, mais il ne faut pas se faire d'illusions, cela ne peut pas marcher. Mais, et c'est là où je n'ai pas fait les choses d'une manière très scientifique, il se trouve que le premier jour où j'ai mangé des épinards au repas du soir, les mouvements de la nuit ne sont pas apparus. Alors j'aurais dû faire ensuite de multiples expériences, avec épinards, sans épinards, etc. Oui..., mais non. Moi, je veux surtout être bien. Et je me suis dit bêtement : si ça a marché, alors j'en mange deux ou trois fois par semaine, et puis c'est tout. Et c'est ainsi que j'ai commencé mon traitement aux épinards. Oui, bon, c'est vrai, ma démarche n'était pas très rigoureuse, je l'avoue.

En fait, le traitement ne semblait pas totalement marcher. Sur une semaine, ça allait, mais la semaine suivante, les mouvements revenaient. J'ai donc progressivement augmenté les doses en ajoutant une cuillère à soupe d'épinards dans chacun de mes deux repas (midi et soir). Donc, à midi par exemple, un œuf au plat avec du jambon, et... une cuillère d'épinards. Et le soir, une grillade avec des pâtes, et... une cuillère d'épinards. C'était supportable, et cela semblait efficace car je n'avais pratiquement plus de mouvements le soir.

Malgré tout, sans être vraiment rigoureux, j'ai essayé par deux fois d'arrêter les épinards, parce que cela ne me paraissait pas sérieux de croire à un tel traitement. Seulement voilà, impossible alors de dormir ! Et ce n'était plus des petits mouvements à l'endormissement que j'avais. Mais des mouvements secs et brusques des bras, jambes et épaules, surgissant toutes les 3 ou 4 minutes environ, et m'empêchant littéralement de dormir. Sur mes deux essais (j'aurais dû en faire davantage, je sais), je n'ai eu comme seule ressource que celle d'ouvrir vers minuit une boîte d'épinards, de la faire chauffer dans une casserole, et d'en manger quelques cuillérées. Je peux vous dire qu'en pleine nuit, sans accompagnement, sans assaisonnement et sans réelle faim, ce n'était pas délicieux. Mais, aussi bizarre que cela puisse paraître, ce fut à chaque fois la solution pour stopper mes mouvements et me permettre de retrouver le sommeil.

J'ai donc mangé des épinards deux fois par jour pendant six mois (en plus d'une alimentation équilibrée, bien sûr), avec quasiment plus de mouvements dans la nuit. Mes vacances de l'été 2008 furent des plus heureuses. Et c'est surtout là que j'ai eu une brillante idée qui ne m'était pas encore venue à l'esprit (je ne suis pas un rapide !). A mon retour chez moi, il fallait impérativement que je regarde sur Internet ce qu'il y avait dans les épinards de si important. Je pensais que c'était du fer, comme on avait tendance à le croire dans mon jeune temps, à l'époque de la série des dessins animés Popeye le Marin. La maladie de Huntington avait-elle un rapport avec une carence en fer ? Il me tardait de le découvrir.

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Mes symptômes forts de 2009

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